21トリソミー(ダウン症) つらい診断から素晴らしい人生へ ジュリアのサクセス・ストーリー


ゴール達成への強い意志を持ったジュリア

ダウン症は治療法のない病気なのでしょうか。

我が子が21トリソミーの診断をくだされたという親御さんが、毎週のように人間能力開発研究所にやってきます。
なかには、医療関連の専門家から、妊娠12週間を過ぎないうちに子どもをあきらめるようにアドバイスされているお母さんもたくさんいます。
21トリソミーは遺伝子の問題だからというのがその理由です。
別の言い方をすれば、その子を助ける手段はないということなのです。
それを善意のアドバイスと受け取って納得する家族もあるでしょう。
しかし、お腹の赤ちゃんが21トリソミーとわかって、妊娠中ずっと心に深い傷を負うお母さんもいるでしょう。

ジュリアは人工授精によって生まれた子どもです。
お姉ちゃんもそうでした。
妊娠17週目に、婦人科医から、お腹の赤ちゃんがダウン症である可能性が高いと告げられました。
ご両親はそのまま赤ちゃんが生まれるのを待つと決心しました。
定期的な超音波テストで、赤ちゃんの発達状態の観察が続きました。
37週目、赤ちゃんが動かなくなり、緊急帝王切開となりました。
そして誕生時に21トリソミーの診断がくだされました。
さらにジュリアの心臓には問題があることがわかり、生後5週間で手術を受けました。

ジュリアが生後6週になったとき、ご両親は早期介入プログラムを始めました。
筋緊張が弱くはありましたが、首を立てていることはできました。
横転がりで動き回っていました。
理解力は低いと思われました。

ご両親が「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースを受講したのは、ジュリアが7か月のときでした。
コース修了後の8か月間、ご両親は自分たちで作ったジュリアのためのプログラムを毎日おこないました。

 


触覚刺激のプログラムとして 腹ばいの動きのパターンを
脳に覚えさせる働きかけを始めました
「腹ばいというのはこういう感覚のものだ」という
適切で効果的な情報を脳に送り続けたのです

すぐに大きな変化が見えてきました。

初めて1日に200メートルの腹ばいができるようになりました。
200語以上見せた読みの単語を、ジュリアはスポンジが水を吸うかのように吸収していきました。
聴覚と触覚が大きく向上したのがご両親にはわかりました。
身体のバランスをとったり、動きを協調させる能力も、著しく向上しました。

 


腹ばいができるようになり

次は高ばいをすることが
毎日の重要なプログラムとなりました

読むことが大好きです

栄養のプログラムによって、ジュリアの生理面の状態は目に見えて変化していきました。
これまで使っていたベビーフードをやめ、新鮮な食材を選び、調理のしかたにも気をつけました。
乳製品を食生活から排除しました。
その結果ジュリアの健康状態、体調が大幅に向上したことにご両親は気づきました。
また、それまでにはなかったことですが、名前を呼ばれると反応をするようになり、簡単な指示にも従えるようになりました。
以前よりずっと明るい子どもになり、日を追うごとに、読みのプログラムでの単語を吸収していく速さが増していきました。

当時ダウン症の子どものグループに参加していたジュリアは、間もなく他の子どもたちの発達を上回るようになり、発達障害の子どものための早期介入プログラムからは卒業することとなりました。

家庭での働きかけのプログラムを続けた後、人間能力開発研究所で最初の機能評価を受けたのは1歳3か月のときでした。
このときの脳の発達年齢は1歳7か月と算定されました。
健常な同年齢児を4か月分も上回っていたのです。
腹ばいと高ばいのヴィクトリーも獲得しました。

その後もすべての機能分野で進歩し続けました。
最近研究所にやってきたときには5歳3か月になっていましたが、理解力、触覚、手の機能が同年齢レベルあるいはそのレベルを超えたというのがスタッフとご両親の判断でした。
運動面と言語面は年齢レベルの約75%で、追いつくためにはさらなる進歩が必要です。

 


トラックでランニングをするジュリア

ご両親はジュリアの能力を次のようにまとめています。
 

  • 2か国語で8歳レベルの本を読む。
  • 1600メートルをノンストップ31分で歩き、100メートルを47秒で走る。
  • 2か国語で意思を伝えることができる。
  • 日常生活での自立度が高く、きちんとしている。
  • 周囲のあらゆる物事をよく見ている。
  • なによりも、ゴールを達成するという強い意志をもっている。

ヴェラス(21トリソミー、ダウン症)の子どもたち

人間能力開発研究所では、このような子どもたちを、愛情をこめて「ヴェラスの子ども」と呼んでいます。
これは、ダウン症の子どもたちが施設に閉じ込められて一生を過ごすことが通常の扱いだった時代に、その治療を専門的におこなっていたハイムンド・ヴェラス医師と、ホセ・カルロス・ヴェラス医師の業績を称えてのことです。
ハイムンド・ヴェラス医師とグレン・ドーマンは、このような子どもたちの脳の発達上の問題は、適切な刺激と機会を与えることで解決できることを立証しました。
21トリソミーの子どもたちが直面しているのは、脳の発達に障害があるということで、遺伝子は全く変わらなくても、脳に働きかけることができるということを明らかにしたのです。

ご両親はジュリアの能力を次のようにまとめています。
 

  • 2か国語で8歳レベルの本を読む。
  • 1600メートルをノンストップ31分で歩き、100メートルを47秒で走る。
  • 2か国語で意思を伝えることができる。
  • 日常生活での自立度が高く、きちんとしている。
  • 周囲のあらゆる物事をよく見ている。
  • なによりも、ゴールを達成するという強い意志をもっている。

ヴェラス(21トリソミー、ダウン症)の子どもたち

人間能力開発研究所では、このような子どもたちを、愛情をこめて「ヴェラスの子ども」と呼んでいます。
これは、ダウン症の子どもたちが施設に閉じ込められて一生を過ごすことが通常の扱いだった時代に、その治療を専門的におこなっていたハイムンド・ヴェラス医師と、ホセ・カルロス・ヴェラス医師の業績を称えてのことです。
ハイムンド・ヴェラス医師とグレン・ドーマンは、このような子どもたちの脳の発達上の問題は、適切な刺激と機会を与えることで解決できることを立証しました。
21トリソミーの子どもたちが直面しているのは、脳の発達に障害があるということで、遺伝子は全く変わらなくても、脳に働きかけることができるということを明らかにしたのです。