ルビンシュタイン・テイビ症候群 エスターのサクセス・ストーリー 遺伝子異常による予測をすべて覆した

生後3か月でエスターにくだされた診断名は、遺伝子異常によるルビンシュタイン・テイビ症候群というめずらしい病名でした。
医師たちからは、身体的にも知的にも問題を抱えることになるだろうと告げられました。
親としてこの子に何ができるかを尋ねても、医師たちには答えがありませんでした。

エスターが9か月になったとき、お母さんはグレン・ドーマンが書いた『親こそ最良の医師』に出会い、すぐに読みのプログラムを始めました。


エスターの将来について 医師たちの予測は悲観的でした

1歳の誕生日が近づいても、エスターはまだ腹ばいができませんでした。
エスターが腹ばいを覚えられるように、ご両親は学んだことをもとにして傾斜板を作りました。
それから2か月経たないうちに、エスターは腹ばいで移動できるようになりました。
ご両親が「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」のコースを受講したとき、エスターは1歳5か月でした。
すでに腹ばいだけでなく、高ばいもするようになっていましたが、まだ歩くことはできず、視覚にも問題がありました。


運動面の発達はゆっくりでした

コース受講後ご両親は家庭でのプログラムを強化し、集中的に、一貫しておこない始めました。
一日800メートルの高ばい、ぎこちない動きを改善するための触覚のプログラム、エスターに合わせて作成した栄養のプログラム、算数のプログラムが加わりました。
読みのプログラムは、より進んだ内容になりました。
高ばいが数百メートルできるようになった頃に、エスターは歩き始めました。
歩く距離を少しずつ伸ばしていき、1日に3キロ歩けるようになりました。

お母さんは言います。
 
「運動面の能力は大きく向上しました。
もしプログラムをしていなかったら、娘は歩けるようにはならなかったと思います。
なんとか歩けるようになっても、ちゃんと歩くことはできなかったでしょう。」


今では数キロをノンストップで歩きます

特筆すべきは、エスターの読みの能力です。
単語や文章を読めるようになり、本も読み始め、優れた理解力があるのがわかります。
自分でも読むことが得意と思っています。
このビデオは、手作りの本を読んでいるところをお母さんが撮影しました。


エスター・メインチェス(4歳)

人間能力開発研究所で経験したことについて、お母さんは次のように述べています。

「研究所のスタッフは、子どもたち一人ひとりを個別に見て、家庭でおこなうプログラムをそれぞれの子どもに合うように、多くの時間を割いて作成します。
何よりもよかったのは、子どもたちのもつ可能性に限界を定めないことです。」

脳障害児をもつご両親へ、エスターのお母さんからのメッセージです。

「できるだけ早くプログラムを始めるといいですよ。
大変なことではありますけれど、エスターをそのままにしておくことの方が、プログラムをおこなうよりもつらいことでした。
グレン・ドーマンと人間能力開発研究所のスタッフには、どんなに感謝してもしきれません。」

エスターは5歳になり、すくすくと成長しています。
ほとんどの分野で順調に発達しています。

「健康で明るい女の子です。
今は短い文章を使って話しています。
友だちもたくさんいます」

とお母さんの手紙には書いてありました。

ルビンシュタイン・テイビ症候群と診断された子どもたちのカルテには、身体の構造や発達について、複雑な長いリストがついているのが普通です。
期待できる予後の言葉はほとんどありません。
エスターがこれから先、困難に遭遇することはあっても、それはどの子どもでも直面する困難と大きな違いはないでしょう。
幼い娘のちからになりたいとあらゆる努力をしている素晴らしいご両親の助けがあって、エスターはそうした困難と向き合い、闘うチャンスを得たのです。


エスターとご両親