脳梁欠損 モザイク8トリソミー 脳性麻痺 ディエゴのサクセス・ストーリー

家族はディエゴの人生を変える道を選んだ

ディエゴは帝王切開で生まれました。
産声はなく、チアノーゼが見られ、発作もありました。
生後12日間は酸素吸入が必要でした。
母乳を飲めなかったため、経管栄養となりました。

「ディエゴが生まれてすぐ、医師たちからこの子には障害があると告げられました。
息子が普通ではないと知らされたとき、何かの間違いだと思いました。
絶望し落胆し、私は死にたいとさえ思いました。
母親にとってはそれほどつらいことだったのです。」

ディエゴには重度の障害があり、普通の子どものような発達は望めないと告げられたのです。
検査の結果、脳梁が形成されていないこと、またモザイク8トリソミーという遺伝子の問題があることもわかりました。
さらに脳性麻痺という診断も加わりました。
薬剤の投与も誕生後すぐに始まりました。

生まれたばかりの我が子がそんなにたくさんの問題を抱えていることを受け止められず、ご両親はうろたえるばかりでした。
何かできることはないのだろうか・・・

赤ちゃんを連れて家に帰ったご両親は、医師たちから告げられた悲観的な将来に対する解決策を探すことを決心しました。

ご両親が人間能力開発研究所の活動について知ったとき、ディエゴは生後10か月でした。
二人はすぐに「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースに申し込みました。
コースに参加して、我が子の将来について見えてきたのは、それまで思っていたのとは異なるものでした。
この時を思い出してお母さんは言います。

「ディエゴが自らの知性を高め、より良い人生を送れるようにするには、できるだけ早く刺激を与え始めなければならないと思いました。」

ディエゴは生後1年7か月で初めて人間能力開発研究所のスタッフによる機能評価を受けました。
その時は、見るものに焦点を合わせることはまだできていませんでしたが、絵を識別することはできました。
しばしば驚愕反射が見られ、大きな音に過敏な一方、触覚は十分に発達していませんでした。
人込みを嫌い、聞いて理解できる言葉は2語だけでした。
腕や脚を動かすことはできましたが、まだ腹ばいはできませんでした。
意味のある声はごく限られており、指先でものをつまみ上げることはできませんでした。

傾斜板を使って、毎日腹這いをしました わずか2か月で平らな床でも
腹ばいが できるようになりました

ディエゴの機能のレベルに合わせて作られた感覚刺激のプログラムや、動く機会をたくさん与える運動プログラムを家庭でおこないました。
視覚、聴覚、触覚に刺激を与えるプログラムと、運動、言語、手の機能の発達のための十分な機会を与えるプログラムを、バランスよくおこないました。
読みのプログラムも加わり、ディエゴに合わせて作成した栄養のプログラムも始まりました。

床で自由に動ける日々を送っています 椅子、ベビーサークル、
歩行器などの器具は使いません いつでも動ける環境の中にいます

人間能力開発研究所のスタッフが注意深く作成して指導し、ご両親が家庭で愛情込めておこなったプログラムは、ディエゴに良い結果をもたらしました。
再度研究所を訪れたときには、毎日165メートルの腹ばいをするようになっていました。
3回目の訪問のときには、450メートルもの高ばいができるようになっていました。

調子のよい日には1300メートルも 高ばいができます

読むことは簡単にできるようになりました。
理解力は少なくとも健常な3歳児かそれ以上のレベルに達しています。

 

現在3歳のディエゴは、見るものに焦点を合わせる視覚の収束の機能が大幅に向上しています。
読みのプログラムとして、手作りの本をすでにほぼ300冊読んでいます。
内容は年齢レベルをかなり上回っています。

 

百科事典的知識のプログラムでは、お母さんに教えてもらうビッツをとおして、ディエゴは自分の住む世界についての知識の幅を広げていきました。
鳥、ほ乳類、昆虫、人体、芸術作品など、さまざまなことを学びました。
まだ幼いディエゴですが、さまざまなものに興味を示します。
日常生活では、ご両親の指示や説明を理解しています。
ご両親は、ディエゴの理解力は少なくとも年齢レベルかそれ以上と判断しています。

 
 

現在、頭上梯子で1日に240メートル歩くことができます。
完全に自力で歩けるようになることを目指して、現在は頭上梯子で1日1000メートル歩くことが目標です。

 

ご両親に「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースを受講したいと思っている親御さんへのアドバイスをお願いしたところ、次のようなメッセージをいただきました。

「落胆してはいけません。
プログラムを始める前に、そのための態勢を整えておきましょう。
プログラムの成果に不安や疑問を抱いてはいけません。
あなたは正しい道を歩み始めたのです。」

生まれて間もなく脳梁欠損、モザイク8トリソミー、脳性麻痺と診断され、ディエゴはまだ同年齢の子どもたちのように上手に歩いたり話したりできるところまではいっていませんが、そこに向かって進んでいます。
読みと理解力は年齢レベルをかなり上回っていて、他の子どもが追いつくことはなさそうです。

ディエゴはいま「健常への道」を歩いています。
どの子もそれぞれの旅路をたどっていて、ディエゴの歩む道はディエゴだけのものです。
家族は子どもの人生を変えることができます。
そして子ども自身の頑張りと決意が、その物語の最も大切な部分であることは確かです。

ディエゴ!戦い続け、新しい道を拓き、あなたに続く子どもたちと、お母さん、お父さんに勇気を与えてください。