21トリソミー エマのサクセス・ストーリー 診断名にとらわれることなく

楽しくプログラムをしています

きれいな青い目と、かわいらしい鼻が特徴の赤ちゃんとしてエマは生まれました。
心室中核欠損で心臓には小さな穴が3つあいていました。
喉頭軟化症で気道が柔らかすぎて逆流が起こるため、睡眠時無呼吸がありました。
検査の結果21トリソミーと診断され、さらに生後6か月でウェスト症候群の症状が始まりました。

ウェスト症候群の治療をしてヒプスアリスミアという脳波はなくなりましたが、発達はかなり遅れてしまいました。
声が出なくなり、ほとんど目を合わせず、自力で座っていることもできなくなりました。
このように機能が後退してしまったことに家族は打ちひしがれる思いでしたが、その後少しずつエマの機能は戻ってきました。

エマが11か月のころに、ご両親はグレン・ドーマン腹ばいトラックのことを知りました。
そこでフェイスブックで見つけたダウン症の地域グループに連絡して、腹ばいトラックのことを尋ねました。
幸いにも、グループのなかにグレン・ドーマンの著書を読み、腹ばいトラックを作ったという家族がいました。
この家族が腹ばいトラックを提供してくれたのです。
それを使い始めて3日もたたないうちに、エマは腹ばいを始め、さらに家じゅうを腹ばいで動き回るようになりました。

傾斜をつけたトラックの上での腹ばい

腹ばいトラックでエマが腹ばいを始めたことは、ご両親にとって信じられないほどの驚きでした。
すぐに人間能力開発研究所に電話をかけ「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースの資料を請求し、同時にグレン・ドーマンの著書を全部注文したのです。
2か月後、エマが1歳2か月の時にフィラデルフィアに行き、お母さんがコースを受講する間、お父さんはエマと一緒にホテルで待ちました。

コースを修了するとすぐに、人間能力開発研究所のスタッフがエマの機能評価をおこない、家庭で行うプログラムを作成しました。
帰りの飛行機のなかで、ご両親はこれまでに経験したことのない思いを感じていました。
「娘の将来への希望」です。
医師たちからは、エマにできることは限られているだろうと言われていたのですが、研究所を訪問してからははるかに大きな可能性を目指すことになりました。

その後お父さんもコースを受講し、家族は集中プログラムを続けています。
エマは2歳半ですが、7歳レベルの本を独りで読んで楽しんでいます。
呼吸パタニングのときに聞かせてほしい音楽を選ぶのに、ご両親のスマホでYouTubeのビデオの小さな字の曲名を読んで選んでいます。

エマの本棚には大好きな本がいっぱい 独りで読んだり ご両親と一緒に読んだりします

ブレキエーション梯子に10秒間ぶら下がることができ、補助してもらって梯子の端からは端までを進むことができます。
毎日1200メートル歩き、上り坂と下り坂で走る練習もしています。

運動プログラムにお父さんは欠かせません
二人で一緒に高ばいや腹ばいを楽しくやります
歩いたり走ったり

ブレキエーションも!

エマのお母さんからの手紙を紹介します。

「21トリソミーの子どもに限らずどんな子どものためにも、グレン・ドーマンの本を今すぐに読むことをお勧めします。
ベビーカーやベビーチェア、ベビーサークルから出して、自由に動けるようにしましょう。
つま先までくるんでいるパジャマ、ひらひらしたフレアスカート、ぴったりしたジーンズなど、身体の動きを妨げるようなものは捨ててしまいましょう。
自由に動けるレギンスや、ズボンがよいのです。
人間能力開発研究所が推奨している食生活に従ってみましょう。
子どもの食べ物は家庭で調理すること、乳製品とグルテンを摂らないことなど、やってみて後悔することはひとつもありません。
読みのプログラムはいちばんやりやすいので、毎日欠かさずにやりましょう。
車に乗るときもエマに見せるカードをも持っていくし、食べる前や、出かける前にも見せています。
きっとうまくいきますよ。」

「最後に伝えたいことは、希望を捨てないこと!
あなたの子どもの脳には驚くべきちからがあります。
回復し、成長していくのです。
それを絶対に忘れないで!」